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Associativismo e Mercado na produç?o de cuidado para as doenças raras
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Esta obra tem como objetivo analisar os atores presentes no campo do cuidado das doenças raras - Estado, mercado, comunidade -, avaliando o papel de cada um e as relaç?es entre eles. Centra-se, sobretudo, na análise das associaç?es da sociedade civil. As abordagens disponíveis, no interior das ci?ncias sociais, possuem a particularidade de generalizarem as conclus?es sobre as associaç?es civis de doenças raras a partir de uma vis?o europeia e olharem maioritariamente para as grandes associaç?es, que trabalham numa óptica de advocacy. Este trabalho pretende ser um contributo para alargar esta vis?o, contrapondo ? experi?ncia europeia, a realidade vivida na America Latina e, especificamente no Brasil. Ao realizar uma observaç?o detalhada do trabalho das associaç?es no domínio das doenças raras e das suas relaç?es com o Estado, o mercado e as famílias, esta pesquisa chama a atenç?o para a preval?ncia de uma intervenç?o centrada na procura do medicamento, na qual os interesses mercantis dominam.
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